Sneller infectieziekten op het spoor door standaardisatie
Deze week praten we in onze interviewreeks over eenheid van taal en techniek met Edwin de Nies van het RIVM. Als enterprise architect zorgt Edwin samen met zijn team dat binnen het RIVM alle systemen, processen en technologieën goed met elkaar samenwerken. Hij is ook als lead architect betrokken bij het programma 'versterking van het informatievoorzieningslandschap (IV-landschap) en ICT' in het kader van de beleidsagenda pandemische paraatheid. Dat programma heeft tot doel om de informatievoorziening en de ICT voor de infectieziektebestrijding voor te bereiden op een eventuele volgende pandemie. Onder andere door standaardisatie.
In hoeverre kom je in je werk met standaardisatie in aanraking?
“In coronatijd ging er veel mis bij de uitwisseling van data tussen GGD’en onderling en tussen het RIVM en GGD’en en andere ketenpartners. Dat kwam onder andere doordat onderzoekers veel tijd kwijt waren aan het gereedmaken van data om daar de juiste informatie uit te kunnen halen. Door het gebruik van informatiestandaarden kun je die interpretatieslag – zo noem ik het even – drastisch inkorten. Daarom denken we nu samen met VWS en GGD GHOR erover na hoe we de informatievoorziening voor de infectieziektebestrijding meer gestandaardiseerd en datacentrisch kunnen inrichten.”
Welke uitdagingen of kansen zie jij als het om eenheid van taal en techniek gaat?
“Als iedereen informatie direct bij de bron volgens dezelfde standaarden vastlegt, hoeft die informatie na uitwisseling niet meer te worden doorvertaald naar eigen standaarden, opslagmethoden of noem maar op. Dat betekent – als je het over infectieziekten hebt – dat je veel sneller inzicht kunt krijgen in hoe een infectieziekte zich ontwikkelt. De uitdaging zit ‘m erin dat veel informatie nu vaak nog als het ware gevangen zit in de eigen systemen van de afzonderlijke zorginstellingen. Daardoor zijn er allerlei adapters en connectoren nodig om data bijvoorbeeld van een ziekenhuis naar het RIVM te sturen.
Een andere uitdaging is het meekrijgen van de gebruikers in de implementatie van de standaarden. De meeste IT’ers zijn al wel van het nut en de noodzaak hiervan doordrongen, maar voor veel onderzoekers en zorgprofessionals klinkt het toch vooral als extra werk. Want waarom zou je informatie vastleggen met voor jou nieuwe en onbekende standaarden, als je voor jezelf al een prima manier van vastleggen hebt gevonden? We zullen de standaarden en het nut ervan dus aan de gebruikerskant meer onder de aandacht moeten brengen.”
“Standaarden zijn als tandenborstels: niemand wil die van een ander gebruiken.”
Hoe denk je dat we de gebruikers in de beweging naar eenheid van taal en techniek meekrijgen?
“Door het organiseren van congressen bijvoorbeeld, waar onderzoekers en zorgprofessionals informatie over standaarden en standaardisatie kunnen halen en uitwisselen. VWS zet daarin al mooie stappen, met de organisatie van het zorgcongres eerder dit jaar in april en het volgende congres in november.
Maar ik denk dat VWS als het nodig ook met een wortel in de vorm van financiering of door dwang in de vorm van wetgeving zal moeten zorgen dat die gestandaardiseerde vastlegging aan de bron op orde komt. We hebben in het verleden al gezien dat je dit niet aan het veld kunt overlaten.”
Hoe zie je eenheid van taal en techniek in de toekomst graag voor je?
“Ik zie in de eerste plaats een veilig datalandschap voor me, waarin alleen bevoegde mensen bij de data kunnen komen die ze nodig hebben. En ik zie een datalandschap voor me dat helder is. Daarmee bedoel ik een landschap waarin de betekenis van data als het ware om die data heen zit. Zodat je als onderzoeker of zorgprofessional bijvoorbeeld altijd weet wat de kwaliteit van data is en de betekenis. En of je erbij mag of niet. Daarbij draagt het gebruik van standaarden bij aan de kwaliteit van de data en voorkomt het misverstanden en -interpretaties.”
Heb je nog tips voor VWS, los van de tips die je al gaf?
“Ik denk dat er enorme kansen liggen om de gezondheidszorg veel beter en efficiënter te maken. Standaardisatie is er daar een van. Waar informatie nu vaak nog handmatig van het ene systeem wordt overgeklopt naar het andere, willen we toe naar een situatie waarin informatie snel, goed en eenduidig kan worden uitgewisseld. Ik moedig VWS dan ook aan om de regierol op eenheid van taal en techniek vooral ten volle te blijven benutten, op de manieren die ik al noemde.
Met eenheid van taal en techniek voorkom je een hoop ergernis bij de patiënt, die niet meer meerdere keren bij verschillende zorgverleners hetzelfde verhaal moet vertellen – die vervelende situatie maakte ik zelf onlangs nog mee. Je voorkomt ook ergernis bij de zorgprofessional, die informatie niet hoeft over te tikken en die daardoor minder fouten maakt. En je zorgt ervoor dat beleidsmakers, onderzoekers en zorginnovators kunnen beschikken over kwalitatief goede en eenduidige data voor secundair gebruik.”