Website GegevensVerbeterenLevens.nl staat live!
Hoe kunnen gezondheidsgegevens over jou het leven van anderen verbeteren? Wat is secundair datagebruik? Antwoorden op deze vragen staan sinds vandaag op de website GegevensVerbeterenLevens.nl. Deze website legt uit hoe gezondheidsgegevens gebruikt kunnen worden voor bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek, innovatie of beleid.
Op de website kun je vinden wat gezondheidsgegevens zijn, waarvoor ze gebruikt worden en waarom ze nuttig zijn. Ook wordt aandacht besteed aan veiligheid, privacy en zeggenschap over het gebruik gezondheidsgegevens in Nederland.
Waarom is de website ontwikkeld?
In 2021 is het Obstakel Verwijder Traject gestart om een nationale infrastructuur te creëren voor hergebruik van gezondheidsgegevens ter bevordering van onderzoek, beleid en innovatie. Dit traject is onderdeel van het Nationaal Groeifonds project, waarin Health-RI, het ministerie van Economische Zaken (EZ), het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCW), het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en diverse veldpartijen samenwerken om obstakels op te lossen die hergebruik van gezondheidsgegevens belemmeren. Een belangrijk obstakel is onbekendheid onder burgers en patiënten over hergebruik van gezondheidsgegevens en het belang hiervan. De website heeft als doel om, middels teksten, animaties en video’s, burgers erover te informeren.
European Health Data Space (EHDS) en HDAB-NL
Ook de European Health Data Space onderstreept het belang van het hergebruiken van gezondheidsgegevens voor onderzoek, beleid en innovatie. Deze wetgeving die naar verwachting vanaf 2025 van kracht wordt, heeft als doel om via databeschikbaarheid betere zorg te regelen. Burgers krijgen betere inzage in en toegang tot bepaalde gezondheidsgegevens die over hen zijn vastgelegd. Zorgverleners mogen in een behandelrelatie elektronische gezondheidsgegevens van hun patiënten inzien die andere zorgverleners hebben vastgelegd. Ook kunnen deze gegevens beschikbaar worden gesteld voor secundaire doelen als onderzoek, beleid en innovatie. Dit hergebruik van elektronische gezondheidsgegevens moet wel veilig en betrouwbaar zijn. Daarom wordt er gebouwd aan een Health Data Access Body (HDAB-NL) voor Nederland. In het HDAB-NL programma werken het Ministerie van VWS, RIVM, CBS, ICTU en Health-RI samen aan HDAB-NL. Dit programma gaat de technische functionaliteiten voor een Health Data Acces Body in Nederland ontwikkelen. Een van de doelen van de HDAB is het informeren over het secundair datagebruik.
Meer informatie?
Voor vragen over de website kun je contact opnemen met Health-RI via info@health-ri.nl of via de website.
Voor andere vragen stuur je een mail naar di-communicatie@minvws.nl.