‘We nemen het mee naar de onderhandelingen in Brussel’
Dertien punten. Dat is de opbrengst van de EHDS Meetup van 14 december. Dertien punten die onderhandelaars van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) meenemen naar Brussel om het Europese wetsvoorstel voor de European Health Data Space aan te scherpen en te verbeteren.
De ruim honderdzeventig aanwezigen bij de EHDS Meetup: Waar staan we nu? geven hiermee gehoor aan de oproep van Abigail Norville, plaatsvervangend Secretaris-Generaal van VWS om vooral mee te denken, mee te praten en mee te doen. “Het is van groot belang dat we hier samen over de EHDS gaan spreken voordat er besluiten vallen. We moeten de impact duiden van het voorstel, en aanscherpingen en verbeteringen aanbrengen zodat het uitgevoerd kan worden. Geef bij ons aan wat er mee moet, dan nemen we dat mee naar de onderhandelingen in Brussel.”
Goede zorg in Europa
EHDS gaat over grensoverschrijdende, elektronische gegevensuitwisseling in de zorg, legt Norville uit. “Dat zou niet moeten stoppen bij de grens. Elke Nederlandse burger moet in Europa altijd goede zorg kunnen genieten.” In het wetsvoorstel staat dat de burger meer zeggenschap krijgt over zijn eigen medische gegevens, dat EPD-systemen en -apps worden gereguleerd, en dat geanonimiseerde gezondheidssystemen kunnen worden gebruikt voor onderzoek.
Het wetsvoorstel is geen keuze, stelt Norville. De EHDS komt er. “Maar we kunnen wel meedenken en meepraten over wat er in de wet komt te staan. Laten we niet wachten om hierover te praten.”
Meepraten
En gepraat wordt er. Deelnemers uit de zaal in de Maassilo in Rotterdam staan op en praten mee over welke punten zij belangrijk vinden. Ook tijdens de paneldiscussies over het onderdeel Primair gebruik van data en EPD-systemen en Wellnessapps en het onderdeel Secundair gebruik van data, komen er punten bij.
Dagvoorzitter Sylvia Veereschild schrijft in totaal dertien punten in steekwoorden op een flipover. Een medewerker pleit ervoor om koploper te zijn met het meenemen van patiëntgegevens om bijvoorbeeld kanker beter te begrijpen. “Dan gaat het bijvoorbeeld om behandelingen, verwijzingen, verwijstijd en ontwikkelingen.” Een bestuurslid van Health-RI, wil het hergebruik van lichaamsmaterialen, die voortkomen uit de zorg, meenemen in de wet. Een ander vraagt zich af hoe de wet zich verhoudt tot standaardisatie. Weer een andere deelnemer stelt dat bij onderzoek het staat of valt met de kwaliteit van data. “Je kunt een mooi netwerk opzetten, maar als de data kwalitatief niet van goede kwaliteit is, kun je er niets mee.”
Onderhandelingen
Roger Lim, coördinerend beleidsmedewerker internationaal die namens VWS de onderhandelingen voert, geeft aan dat al deze punten zeker meegenomen gaan worden in de onderhandelingen in Brussel. Naast deze meetup houdt VWS per onderdeel van het wetsvoorstel ook verdiepende stakeholdersessies waar belanghebbenden hun punten kunnen inbrengen. De eerstvolgende is op 1 februari en gaat over het secundair gebruik van data. Geïnteresseerden kunnen zich aanmelden via de EHDS-community. Op deze community kan iedereen die vragen heeft, de kennis en meningen wil delen of wil discussiëren over het EHDS-wetsvoorstel terecht. Meedenken, meepraten en meedoen kan dus ook buiten de fysieke bijenkomsten op de online EHDS-community. Denk mee. Praat mee. Doe mee.
Meetup gemist of wil je teruglezen en kijken hoe het was? Lees dan het live magazine!
