‘Structuur aanbrengen in de ballenbak van zorgdata’

Vraag aan gynaecoloog Durk Berks iets over gegevensuitwisseling in de zorg en je krijgt een vurig pleidooi. Dat gaat bijvoorbeeld over de noodzaak van eenheid van taal en het gestructureerd vastleggen van data. Voor alle duidelijkheid: met eenheid van taal bedoelt hij ict-taal. ‘Codes waardoor de ontvanger hetzelfde begrijpt als de verzender bedoelt, ongeacht welk softwarepakket ze gebruiken. Daarvoor is het nodig dat je gegevens op een gestructureerde manier vastlegt.’ Berks is niet alleen gynaecoloog, maar zit ook in de werkgroep Eenheid van taal van Perined, een landelijke samenwerking van beroepsorganisaties in de geboortezorg.

De geboortezorg is zo’n 70 procent op weg naar eenheid van taal, schat Berks in. ‘We kunnen al gestructureerd landelijk data met elkaar vergelijken door de lijst die iedere verloskundige zorgprofessional na iedere bevalling invult, de Landelijke Verloskunde Registratie (LVR). Die bestaat uit honderden vragen. Denk aan het moment van de bevalling in de zwangerschap, de bloeddruk, het geboortegewicht, enzovoorts. Een heel uitgebreide dataset dus. Door het ombouwen van deze dataset kunnen we die straks ook gebruiken om gegevens te delen. Daar werken we aan met de Perined-werkgroep Eenheid van taal.’

Zorginformatiebouwstenen

Hij duikt in de materie en legt uit hoe dat ombouwen in zijn werk gaat. ‘We verzibben de dataset, dus we bouwen die om tot zib’s: zorginformatiebouwstenen. Nu zijn het nog allemaal losse gegevens zoals het gewicht vóór de zwangerschap en tijdens de controle, het geschatte gewicht van het kind in de baarmoeder en het geboortegewicht. Verzibben is inzien dat deze vier elementen eigenlijk één identiek element zijn, namelijk gewicht. Alleen de context onderscheidt ze, dus die moet je definiëren. Zo is de definitie van geboortegewicht het eerste gewicht gemeten binnen 24 uur na de geboorte. Heel logisch, maar een softwareprogramma moet je dit leren. Dan kan het programma uit die ballenbak aan data de juiste elementen halen voor het delen van informatie.’

Doorverwijzen met pfd

Nu gaat het delen van gegevens, zoals bij de doorverwijzing van een zwangere, nog met een pdf. In die pdf-verwijsbriefbrief staat vooral vrije tekst. ‘En dat betekent dat de zorgprofessional naar wie wordt doorverwezen alles moet overtypen in zijn eigen systeem. Doordat we informatie nog niet goed kunnen delen, knelt het gezamenlijk zorg leveren aan zwangeren.’

Integrale geboortezorgorganisatie

Aan de samenwerking zal dat niet liggen, want in zijn regio (rond Hoorn en Purmerend) is een integrale geboortezorgorganisatie (IGO). Daarin werken alle zorgverleners samen die betrokken zijn bij de zwangere vrouw: ziekenhuizen, verloskundige praktijken, echopraktijken en kraamzorgpraktijken. Is dat overtypen dan niet te omzeilen door allemaal in hetzelfde dossier te werken?

Vendor lock-in

Niet doen, zegt Berks. ‘Om in hetzelfde dossier te kunnen werken, moet je allemaal met dezelfde software werken. We hebben nu allemaal onze eigen softwarepakketten. Deze doelspecifieke software is geschikt voor de groep die hem gebruikt: gynaecologen, kraamzorg, verloskundigen. Dat is niet voor niets. Met een gemeenschappelijk pakket zouden we bovendien afhankelijk zijn van één leverancier, de zogeheten vendor lock-in.’

Traject van patiënt

‘Vaak wordt het traject van de patiënt bekeken vanuit de zorgverlener: de patiënt bezoekt de zorgverlener, die stelt het beleid en de behandeling voor en daarna is het klaar. Maar ik draai het om. Het begint namelijk niet met het bezoek aan mij en daar houdt het ook niet bij op. Ik ga even op bezoek in het leven van de patiënt. Dat is altijd iemand die al een traject aan ervaringen en meetgegevens heeft afgelegd. Ik verzamel informatie en vertaal die naar iets waar de volgende mee verder kan. Dan moet je wel dezelfde taal spreken, net als inwoners van hetzelfde land. Dat is niet morgen geregeld, maar zeker haalbaar.’ 

Maart 2020