Patiënten aan het woord

Marianne

Marianne (40 jaar) woont in Haarlem en werkt in het onderwijs. Hoewel ze op dit moment gelukkig met weinig zorg te maken heeft, weet ze wél hoe belangrijk het is dat zorgverleners toegang hebben tot gegevens over haar gezondheid.

“21 jaar geleden had ik een melanoom: een vorm van huidkanker. Er waren uitzaaiingen en ik ging een flink behandeltraject in. Daarbij werden onder andere mijn lymfeklieren weggehaald.”

Een paar jaar na dat behandeltraject, brak ze haar elleboog door een ongelukkige val.
“Helaas was het de arm waar ik aan geopereerd ben en waar ze veel weefsel hebben verwijderd. Daarom is het belangrijk dat artsen onder andere oppassen met prikken in die arm. Gelukkig had ik toestemming gegeven voor het delen van gegevens over mijn gezondheid. Zo wisten ze meteen waar ze op moesten letten.”

Datzelfde ervaarde ze 10 jaar geleden. “Tijdens mijn zwangerschap veranderde mijn hormoonhuishouding. Mijn klieren zwollen op en er zat een onderhuidse bobbel in mijn oksel. Ook toen was het belangrijk dat ze mijn zorgverleden wisten.”

Marianne vertelt dat ze in de behandelkamer altijd nog eens benadrukt dat ze moeten opletten. Maar ze beseft dat dit niet altijd mogelijk is. “Als je bijvoorbeeld veel pijn hebt, ben je daar niet altijd toe in staat. Ook kost het tijd om je verhaal te vertellen. En die tijd is er – zeker in kritieke situaties – niet altijd. Het kan echt gevaarlijke situaties geven als artsen gezondheidsgegevens niet kunnen inzien.”

Marianne weet niet meer wanneer en hoe ze precies toestemming heeft gegeven.
“Wat ik wel weet, is dat het al heel lang geleden is. Ik kan me niet herinneren dat artsen mijn gegevens níet konden inzien. En eigenlijk vind ik het een vanzelfsprekend iets dat ze dat wél kunnen”.

Ze vindt het dan ook positief dat mensen nu op één plek hun toestemming kunnen regelen. “Uiteindelijk wil iedereen toch de beste zorg? En dan helpt het echt als zorgverleners gegevens over je gezondheid kunnen inzien.”