Stap voor stap samen naar eenheid van taal en techniek
"De grootste uitdaging die ik zie als het om standaardisatie gaat, is om niet te groot te denken. Wij richten ons daarom eerst op de labbepalingen die veel uitgewisseld gaan worden.” Deze week belichten we het onderwerp standaardisatie vanuit de laboratoriumdiagnostiek. Ruben Smeets is klinisch chemicus en Medical Information Officer (MIO) voor diagnostiek bij Radboudumc. En hij is voorzitter van de ICT-commissie van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en laboratoriumgeneeskunde (NVKC).
Hoe kom je in je werk met standaardisatie in aanraking?
“Vanuit mijn rol als MIO en als voorzitter van de ICT-commissie van onze vakvereniging, houd ik me samen met een aantal toegewijde vakbroeders veel met vraagstukken rondom semantische interoperabiliteit in de labdiagnostiek bezig. Ter voorbereiding ook op de landelijke beweging via gegevensuitwisseling naar databeschikbaarheid.
Samen met de vakverenigingen NVKC en de Nederlandse Vereniging voor Medische Microbiologie en technisch houder Nictiz hebben we bijvoorbeeld de Nederlandse labcodeset ingericht. Dat is een set van codes voor laboratoriumdiagnostiek, die het mogelijk maakt om resultaten van labonderzoek in Nederland eenduidig uit te wisselen. Hiervoor wordt gebruikmaakt van de wereldwijde standaarden LOINC en SNOMED CT.
Die samenwerking met Nictiz is trouwens altijd heel fijn. Ik denk ook dat we eenheid van taal en techniek alleen bereiken door samen te werken. Met VWS, Nictiz, de vakverenigingen en de ICT-leveranciers.”
Waarom is standaardisatie in de labdiagnostiek belangrijk?
“Zorg vindt steeds meer buiten de muren van het ziekenhuis plaats en er worden in de zorg steeds meer gegevens uitgewisseld. Dat creëert veel foutenpotentieel, ook in de diagnostiek. Aan de voorkant moet bijvoorbeeld duidelijk zijn: waar wordt bloed – of ander materiaal – afgenomen? En waarnaartoe moet het worden getransporteerd? En aan de achterkant zit je met vragen als: hoe komt de uitslag weer bij de aanvrager terecht? En is de uitslag voor de aanvrager ook te begrijpen? Want ik zie het echt als een vakinhoudelijke plicht om behalve voor een goede analyse te zorgen voor een begrijpelijke uitkomst.
Daarbij spreken veel zorginstellingen nog hun eigen ‘dialect’. Neem Albumine. Dat wordt in het ene systeem aangeduid met ‘Albumine’, in een ander systeem met ‘Albumine in bloed’ en in weer een ander systeem met ‘ALB’. Voor gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid is eenduidige vastlegging nodig.”
Welke uitdagingen en kansen zie jij als het om eenheid van taal en techniek gaat?
“Ik vind het heel goed dat zich nu eindelijk een juridisch kader aan het vormen is. In de vorm van de de Wegiz, de NEN-normen, de EHDS. Daarmee maakt de overheid duidelijk welk doel we nastreven en ontstaat bij bestuurders een gevoel van noodzaak.
De grootste uitdaging die ik zie als het om standaardisatie gaat, is vooral om niet te groot te denken. En om te focussen op wat al kan en wat we als eerste willen bereiken. Er is besloten dat we gaan uitwisselen. Maar wat we gaan uitwisselen en met welke taal en techniek we dat gaan doen, is nog niet goed gedefinieerd. En de discussies over die vragen lopen parallel aan elkaar.
Om die discussies wat meer richting te geven, zeggen wij vanuit onze vakinhoud nu: we gaan ons bij de semantische standaardisatie focussen op labbepalingen die veel uitgewisseld gaan worden.”
Over wat voor labbepalingen heb je het dan bijvoorbeeld?
“Ik denk dat we voor nu moeten focussen op labbepalingen die relevant zijn voor acute zorgtransferverzoeken, waarbij een patiënt binnen Nederland of over landsgrenzen heen wordt overgedragen van het ene naar het andere ziekenhuis. Dat zijn bepalingen rondom orgaanfunctie, maar ook medicatiespiegels of infectiebepalingen. Hiermee vervullen we een directe zorgbehoefte en kunnen we leren van de genomen stappen, zodat we die lessen later kunnen toepassen bij complexere vraagstukken. Zo groeit eenheid van taal organisch en zorgen we voor een juiste afstemming en inrichting met de verschillende betrokken partijen.”
Hoe zie jij standaardisatie in de toekomst graag voor je?
“Zonder standaardisatie hadden we nooit een mobiele telefoon gehad of een over de hele wereld te gebruiken banksysteem. Ook in de zorg gaat standaardisatie veel brengen. Maar standaardisatie in de zorg is wel een grote transitie die nooit echt ‘af’ is, omdat de taal die we in de zorg spreken continu verandert.
Ook in de labdiagnostiek is dat zo. Met de tijd veranderen de diagnostische mogelijkheden, en dus ook de terminologie. Testen komen en gaan. Maar data die met een veranderde of vervallen test zijn gegenereerd, zijn nog steeds data. En dus moet je goed nadenken over hoe je met die historische data omgaat. En hoe je zorgt dat ze interpreteerbaar blijven.
Standaardisatie vraagt daarom om continu beheer en onderhoud. Ik hoop op een toekomst waarin dit proces bestendig en duurzaam is ingericht.”
Welke rol zie hij hierin weggelegd voor VWS?
“Ik zie het systeem rondom standaardisatie als een ecosysteem. Met VWS als regievoerder, Nictiz als technisch houder, en de vakverenigingen die zorgen voor de vakinhoudelijke borging. Een ecosysteem moet je onderhouden. Daarvoor ontbreken als het om standaardisatie gaat nog duidelijke afspraken en rolverdelingen. En mankracht en middelen, die VWS kan aanwijzen.
Nictiz bijvoorbeeld wordt gefinancierd vanuit de overheid, maar ik en mijn vakbroeders bij de NVKC, doen ons werk voor standaardisatie vrijwillig naast onze klinische taken. Dat doen we uit liefde en overtuiging, maar inmiddels doen we wel met z’n drieën werk voor tien man. En dat gaat op een gegeven moment wringen.
Maar ik heb goede hoop. Als we samen met alle betrokken partijen kijken hoe we hierin op de korte termijn stappen kunnen zetten, kunnen we van uitwisseling van medisch-diagnostische informatie ‘de standaard’ maken."