Alleen samen maken we van eenheid van taal en techniek een succes

In onze interviewreeks over standaardisatie praten we deze maand met Ronald Cornet, hoogleraar aan de afdeling Klinische Informatiekunde van Amsterdam UMC, binnen het Amsterdam Public Health onderzoeksinstituut. Ronald houdt zich al sinds zijn promotieonderzoek naar terminologiestelsels – van 2000 tot 2006 – met standaardisatie bezig. Hij was eerder onder andere universitair hoofddocent in het toenmalige AMC. En als adviseur hielp hij Nictiz bij de implementatie van het terminologiestelsel SNOMED CT in Nederland.

Wat doe je op dit moment op het gebied van eenheid van taal en techniek?

“Als hoogleraar houd ik me samen met mijn onderzoeksgroep ’herbruikbare gezondheidsgegevens’ vooral bezig met het FAIR – dus Findable, Accessible, Interoperable en Reusable - maken van gezondheidsdata. Hierbij ligt de focus op semantische interoperabiliteit. Eenheid van taal kun je scharen onder de I van Interoperable. Maar veel vakgenoten zeggen ook wel gekscherend dat het de I van Ingewikkeld is.”

Welke uitdagingen zie je als het om eenheid van taal en techniek gaat?

“De grootse uitdaging is om nu echt tot gestandaardiseerde data te komen. Dat is een veelkoppig monster. De afspraken – want dat zijn standaarden uiteindelijk – zullen allereerst helder, eenduidig, en vindbaar moeten zijn. Kortom, ook gebruikte informatiestandaarden –  zoals terminologiestelsels en zorginformatiebouwstenen – moeten FAIR zijn, en moeten goed beheerd worden. Nu is het vaak nog een zoektocht om de meest actuele versie te vinden. Het is dus heel belangrijk dat er betere governance komt, in de vorm van één stelselbeheerder voor alle standaarden tezamen en een goed beheermodel binnen de standaarden afzonderlijk.

Ook wat het invoeren van gegevens betreft moeten er echt nog dingen veranderen. Het is belangrijk dat het voor zorgprofessionals mogelijk blijft om in vrije tekst iets op te schrijven, maar dit zou wel beperkt moeten zijn. En die vrije tekst zou automatisch geïnterpreteerd moeten worden. AI kan daarbij helpen, mits we bedacht zijn op de risico’s. Aan de andere kant worden gegevens soms helemaal niet vastgelegd, omdat systemen de zorgprofessionals nog niet genoeg ondersteunen.

Een andere cruciale uitdaging die ik zie is het gebrek aan kennis en kunde rondom standaardisatie. Eenheid van taal en techniek wordt hoe langer hoe belangrijker, maar is in de zorg-ICT echt nog steeds een niche. We moeten daarom meer aan capacity building gaan doen om te zorgen voor meer professionals met verstand van zaken.”

Zie je ook kansen?

“Er is in Nederland inmiddels een breed gedragen besef dat we op het gebied van standaardisatie vooruit moeten. Organisaties wezen jarenlang naar elkaar, maar komen nu eindelijk tot het besef dat ze ook zelf in actie moeten komen. Zowel aan de zorgkant, als aan de beleids- en de zorg-ICT-kant. Er lijkt echt momentum te zijn om eenheid van taal en techniek samen tot een succes te maken. En vanuit het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wordt ook actief op het slagen van eenheid van taal en techniek gestuurd, bijvoorbeeld met de Nationale Visie en Strategie. Dat is allemaal heel positief.”

Hoe zie je de toekomst van taal en techniek voor je?

“Ik hoop dat we door standaardisatie de registratiedruk voor de zorgverlener echt kunnen verlagen. Dat lukt alleen met wat we eenmalige registratie, meervoudig gebruik noemen. Dus dat je op basis van eenmalige gestructureerde en gestandaardiseerde registratie komt tot goede data. Data die je kunt gebruiken voor het primaire zorgproces en – met oog voor privacy natuurlijk – voor secundaire doeleinden zoals onderzoek, beleidsontwikkeling en innovatie om de zorg verder te verbeteren.”

Heb je nog tips voor VWS?

"Ik vind dat VWS goed bezig is en dat er mooie stappen worden gezet. Mijn tip voor VWS: zorg voor goede afstemming over de te nemen stappen rondom standaardisatie. Zowel binnen het ministerie zelf als binnen de overheid als geheel. Er komt nu vaak nog vanuit verschillende hoeken van de overheid van alles op zorgprofessionals en -instellingen af. Dus niet alleen vanuit VWS maar bijvoorbeeld ook vanuit de Nationale Zorgautoriteit en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Daardoor loop je het risico dat organisaties het overzicht kwijtraken.

En nog een tip: blijf in nauw contact met het zorg- en het zorg-ICT-veld en blijf daar ook de verantwoordelijkheid neerleggen. En dan niet vrijblijvend. We hebben in het verleden al gezien dat aan de markt overlaten niet werkt. Wat wel werkt, is zeggen: het is heel fijn als jullie zelf afspraken maken, maar dan moeten jullie dat ook wel echt doen. Want anders leggen wij die als VWS zelf op.”