“Neem secundair gebruik standaard mee in de strategie en implementatie van eenheid van taal”
Dat is de oproep van Niels Bolding, technical lead bij Health-RI, aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), regiehouder op eenheid van taal en techniek. Health-RI streeft naar betere gezondheid voor burgers en patiënten door hergebruik van gezondheidsgegevens met een geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie. Samen met een team van deskundigen binnen en buiten Health-RI werkt Niels aan de architectuur die voor deze infrastructuur nodig is.
Hoe heb je in je werk te maken met standaardisatie?
“Mijn collega-architecten en ik houden ons onder andere bezig met het beschikbaar, vindbaar en bruikbaar maken van gezondheidsgegevens voor onderzoek, beleid en innovatie, dus voor secundair gebruik. Wat hierbij helpt zijn metadata: gegevens die de karakteristieken van bepaalde gegevens en gegevenssets beschrijven. Door metadata gestandaardiseerd vast te leggen, wordt het mogelijk om datasets consistent te zoeken, vinden en gebruiken op nationale schaal.
Als deelnemer in het programma HDAB-NL werken we daarom samen met VWS, CBS en RIVM onder andere aan een centrale metadatacatalogus. En in Europees verband wordt er een metadatastandaard voor gezondheidsgegevens ontwikkeld: HealthDCAT-AP.”
Welke uitdagingen zie je als het om standaardisatie gaat?
“Bij Health-RI zijn we blij dat secundair gebruik bij VWS veel aandacht krijgt en een plek heeft in het Integraal Zorgakkoord en de Nationale Visie en Strategie. Maar als het om de standaardisatie van gezondheidsgegevens gaat, ligt de focus binnen VWS nu nog vooral op primair gebruik, dus op het gebruik van gezondheidsgegevens voor het primaire zorgproces.
Dat zien wij natuurlijk graag anders. Wat wij zouden willen is dat ook secundair gebruik – en daarmee onder andere de standaardisatie van metadata – standaard wordt meegenomen in de strategie en implementatie van eenheid van taal en techniek.”
Wat zijn de voordelen van de standaardisatie van metadata?
“Net als standaardisatie van data, zorgt standaardisatie van metadata ervoor dat datahoudende partijen hun data maar één keer vindbaar hoeven te maken voor meervoudig gebruik, in plaats van dat ze dat bij elke data-aanvraag opnieuw moeten doen. Een ander voordeel is dat datavragende partijen hierdoor datasets eenduidig met elkaar kunnen vergelijken.”
“Onderzoekers besteden nu meer dan 80 procent van hun tijd aan het vinden en geschikt maken van data voor onderzoek. Daardoor houden ze amper tijd en onderzoeksbudget over voor het daadwerkelijke onderzoek en de data-analyse. Wij hopen dat dit door standaardisatie van gezondheidsgegevens én metadata omkeert.”
Hoe zie jij eenheid van taal en techniek in de toekomst graag voor je?
“Waar we uiteindelijk naartoe willen, is dat eenheid van taal verdergaat dan standaardisatie van gezondheidsgegevens en metadata alleen. Samen met stelselhouder VWS, stelselbeheerder Nictiz en domeinexperts willen we per aandoening gestandaardiseerde datadefinities maken. Dat houdt in dat we per aandoening de noodzakelijke datapunten gaan bepalen en gaan beschrijven hoe deze van metadata te voorzien, te coderen en te modelleren. Dit geeft het hele gezondheidsveld eenduidige richting hoe data te transformeren of beter zelfs: vast te leggen bij de bron, volgens eenheid van taal. Hierdoor kan Health-RI de data vervolgens binnen haar infrastructuur voor secundair gebruik beschikbaar stellen voor onderzoek, beleid en innovatie."
Waarom is dat belangrijk?
“Primair gebruik gaat levens redden. Secundair gebruik gaat levens verbeteren door nog beter onderzoek, beleid en innovatie. Maar de echte gamechangers zijn de AI-toepassingen die de gezondheidszorg vele malen beter gaan maken. Er zijn nu al toepassingen waarbij gesprekken tussen artsen en patiënten worden opgenomen en automatisch en gestandaardiseerd in het elektronisch patiëntdossier komen. Zodat de arts na het gesprek alleen nog maar hoeft te controleren of alle datapunten juist zijn vastgelegd. Dat soort technologieën gaan de administratielast voor zorgverleners enorm verlichten. Sterker nog, ze maken het mogelijk om alle datapunten te verzamelen die nodig zijn voor de datadefinities die ik al noemde, zonder de administratielast te verhogen. Zo heb je straks met een minimale administratielast een maximale kwantiteit en kwaliteit van data en kun je in de gezondheidszorg echt datagedreven gaan werken.
Deze AI-toepassingen hebben veilige en gestandaardiseerde gezondheidsdata nodig om effectief getraind te kunnen worden en vertegenwoordigen een belangrijk aspect van secundair gebruik. Daarom is het essentieel om meer aandacht te besteden aan het secundaire gebruik van gezondheidsdata, aangezien dit een cruciale rol speelt in het verbeteren van de zorgkwaliteit en -efficiëntie. Datastandaardisatie en afspraken over metadata zijn onmisbare stappen voor Health-RI bij de realisatie van een robuuste gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie.”