“Eenheid van taal is gewoon hard werken”
Jan-Eric Slot houdt zich al zo’n 35 jaar bezig met standaardisatie en kan het dus weten. Hij was onder andere CEO van SNOMED International. Binnen het landelijke programma Uitkomstgerichte Zorg was hij verantwoordelijk voor de informatiecomponent. En als CIO bij een aantal ziekenhuizen zag hij met eigen ogen de versnippering van het Nederlandse zorginformatielandschap. We praten met hem als voorzitter van de stichting HL7 Nederland.
Wat doe je momenteel om eenheid van taal en techniek vooruit te helpen?
“Begin jaren ’90 was ik al betrokken bij de introductie in Nederland van HL7 V2, een standaard voor de uitwisseling van medische gegevens tussen systemen voornamelijk binnen zorginstellingen. Ik ben nu als het ware terug op m’n oude nest. We zitten bij HL7 in een spannende fase, vanwege de uitrol van onze nieuwste standaard, FHIR (spreek uit als het Engelse 'fire', red.). De ‘Fast Healthcare Interoperability Resources’ maken het mogelijk om digitaal gegevens uit te wisselen binnen en tussen zorgaanbieders onderling en tussen zorgaanbieders en zorggebruikers.”
De gegevensuitwisseling tussen informatiesystemen en -toepassingen in zorginstellingen vindt plaats door het uitwisselen van elektronische berichten. De structuur van die berichten wordt gedefinieerd door standaarden zoals HL7, DICOM en EDIFACT. De HL7-standaarden worden ontwikkeld door de gelijknamige internationale organisatie. HL7 Nederland beheert deze standaarden in Nederland.
Welke kansen zie je als het om eenheid van taal en techniek gaat?
“Met hulp van standaardisatie kun je ervoor zorgen dat een burger alle gegevens over de eigen gezondheid in een PGO (een persoonlijke gezondheidsomgeving, red.) op een eenduidige en begrijpelijke manier beschikbaar heeft. Daardoor is die beter in staat om regie te voeren over de eigen gezondheid en zorg.
Daarbij biedt standaardisatie de kans om gegevens die voor primaire doeleinden worden vastgelegd – dus voor het verlenen van zorg – ook te gebruiken voor andere doeleinden. Zoals voor onderzoek, beleid en innovatie. Eenheid van taal en techniek draagt bij aan secundair gebruik.”
Zijn er ook uitdagingen?
“Hoewel onze standaarden de weg banen via gegevensuitwisseling naar databeschikbaarheid, gaan we daar alleen komen als gegevens ook echt eenduidig volgens die standaarden worden vastgelegd. Daarin zit nu vaak nog te veel variatie. Dat maakt het lastig of zelfs onmogelijk om gegevens met elkaar te vergelijken en te hergebruiken.”
Zie je hiervoor een oplossing?
“Op het vlak van taal en techniek hebben we de laatste jaren al grote stappen gezet. We moeten nu vooral komen tot een veel strakkere manier van registreren. Ik zie een situatie voor me waarin de vastlegger van de gegevens teruggekoppeld ziet welke problemen er kunnen komen van variatie in de vastlegging. Daarin kan ook de burger – via de PGO – een rol spelen. Want als die alle gegevens over de eigen gezondheid in een PGO kan zien, kan die ook zien en aangeven wat daarin niet klopt.
Verder zie ik een situatie voor me waarin bijvoorbeeld bij een bloeddrukmeting niet alleen de bloeddrukwaarde wordt vastgelegd, maar ook de context. Dus wanneer, hoe, met wat voor soort meter en door wie er gemeten is. Dat maakt het voor een zorgverlener verderop in het zorgproces of iemand die data zoekt voor secundaire doeleinden, gemakkelijker om vast te stellen of de data ook inderdaad voor dat doel bruikbaar zijn.”
Heb je nog tips voor VWS?
“Ik vind het positief dat VWS de regie opgepakt heeft. Maar omdat er veel inhaalslagen gemaakt moeten worden, lopen er nu allerlei initiatieven. Daardoor bestaat het gevaar dat niet alle noodzakelijke stappen ook de nodige aandacht krijgen. Mijn oproep aan VWS is daarom om vooral te doseren. Dat kan bijvoorbeeld door congressen te organiseren waar de betrokken partijen zich kunnen laten bijpraten over de volgende stappen. En door goede tijdbalken te maken, waarop ze bijvoorbeeld in ziekenhuizen en bij huisartspraktijken kunnen zien wat er wanneer moet gebeuren.
Hoewel het soms wel zo gezien wordt, is eenheid van taal wat mij betreft geen magisch concept dat alle problemen rondom gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid zomaar oplost. Het bestaat uit allemaal kleine stappen die gezet moeten worden en het is gewoon hard werken met oog voor de details.”