HDAB-NL: Maak gebruik van de expertise in het veld!
“Datagedreven zorg draagt bij aan optimale behandeluitkomsten voor patiënten. Alleen zijn er obstakels die die uitkomsten bemoeilijken.” Zo opent dr. Martijn Beudel, neuroloog, associate professor en onderzoeker de Kick-off: Meebouwen aan HDAB-NL die op 3 september is gehouden. De Health Data Acces Body moet een orgaan worden dat het hergebruiken van gezondheidsgegevens makkelijker en veilig mogelijk maakt en de obstakels voor onderzoek, beleid en innovatie wegneemt.
De obstakels die Beudel ervaart liggen in de aard van databeschikbaarheid, datakwaliteit, registratie, administratieve lasten, en onduidelijkheid over juridische grondlagen voor het hergebruiken van gezondheidsgegevens. Abigail Norville, plaatsvervangend Secretaris-Generaal van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) zegt daarom: “Het kunnen hergebruiken van gezondheidsgegevens voor onderzoek kan en moet beter. Dat vraagt de onderzoeker, dat vraagt de patiënt en dat vraag dit tijdperk van de digitaliserende samenleving.”
Thomas Hellebrand, beleidsadviseur bij VWS, vertelt dat de op te richten HDAB een verplichting is vanuit de European Health Data Space (EHDS), dat nu nog een wetsvoorstel is en eind dit jaar of begin 2025 als wet bekrachtigd zal worden. Elke lidstaat moet zo een orgaan opzetten dat veilig hergebruik van gezondheidsgegevens borgt en mogelijk maakt. Dit is in lijn met de Nationale Visie en Strategie die VWS samen met het zorgveld heeft opgesteld. “Waar het om gaat is databeschikbaarheid”, legt MT-lid Informatiebeleid bij VWS Jim Bloemberg uit.
Nieuw is een HDAB niet. De EHDS heeft zich laten inspireren door voorbeelden uit Frankrijk, Finland en Denemarken. De Franse Health Data Hub bestaat sinds 2019, zegt Mario Jendrossek, director European & International Affairs. Voor het gebruik van gezondheidsgegevens moeten databronnen beschikbaar zijn, houdt hij het publiek voor. Belangrijk is om dit samen met datahouders en datagebruikers te doen, zegt hij.
Vandaag zijn ruim 300 mensen, zowel datahouders als datagebruikers en andere betrokkenen uit de Zorg en ICT aanwezig om samen de officiële start van het consortium HDAB-NL af te trappen. Het Programma HDAB-NL, bouwt in opdracht van VWS, met ICTU, CBS, RIVM en Health-RI sinds december 2023 aan een Health Data Access Body (HDAB).
Meedenken, meepraten en meebouwen is het motto van het consortium. Het programma nodigt partijen van harte uit vanaf vandaag actief te participeren in de ontwikkeling van technische voorzieningen en werkprocessen van het op te richten data-orgaan, uiteraard binnen de kaders van wat mogelijk is. “Jullie zijn medebepalend, maar niet allesbepalend”, licht Norville toe. “Want het samenwerken is bijvoorbeeld gehouden aan kaders van wet-en regelgeving, de opdracht uit Europa en het politieke proces.”
Dit valt in goede aarde, want ook vanuit de interactie met de zaal klinkt de roep om gebruik te maken van de aanwezige expertise in het veld. Tijdens de kick-off wordt een start gemaakt met die samenwerking in de zogeheten break-outsessies. Elk werkpakket start zo met een eerste opdrachtverkenning. Dit is nuttig gebleken, zeggen de werkpakketleiders. Zo is in de sessie van Ellen Leenarts, werkpakketleider van datakwaliteit gediscussieerd over het begrijp datakwaliteit, de huidige processen en toekomstige verwachtingen. Deelnemers hebben volgens Leenarts vooral behoeft aan duidelijke definities.
Anne van der Kant van werkpakket 7 heeft in haar break-out over de beveiligde verwerkingsomgeving belangrijk inzichten verworven van de deelnemers. “De noodzaak tot technische zorgvuldigheid en het spreken van dezelfde taal - wat bedoelen we met centraal, wat met federatief, wat verstaan we onder beheer - is veel genoemd. Daarnaast is opgeroepen om goed te inventariseren en hergebruiken wat er al beschikbaar is.”
Marianne Knoop van werkpakket 6 Metadata en catalogus is ook zeer enthousiast over de actieve deelname in haar break-out. “We hebben een heel energieke groep mensen bij elkaar, vanuit heel verschillende delen van het land. Zij zijn behoorlijk eensgezind over waar de klemtoon hoort te liggen. Volgens haar is de scope essentieel. “Hierover kunnen we doorpraten op de HDAB-NL community.”
HDAB-NL community
De break-outsessies gaan na 3 september online verder op de online HDAB-community. Denk mee, praat mee en bouw mee aan de Nederlandse HDAB. Op die manier werkt HDAB-NL vanuit de verschillende werkpakketten samen met het veld om invulling te geven aan een toekomstige Nederlandse HDAB. Daar wordt de gezondheidszorg beter van.
De tien HDAB-NL werkpakketten:
- Programmamanagement
- Communicatie en trainingen
- Evaluatie
- Duurzaamheidsplan
- Nationale Data Access Applications Management Solutions
- Datasetcatalogus
- Beveiligde verwerkingsomgeving (SPE)
- Infrastructurele oplossingen
- Verbetering van datakwaliteit
- Vestiging van een coördinerend Health Data Access Body
Meer informatie over de werkpakketten.
Op de HDAB-community is ook de aftermovie van de kick-off te zien. Voor het bekijken van de HDAB-community is registratie verplicht.