Vertrouwen als basis voor databeschikbaarheid
Voor databeschikbaarheid is het heel belangrijk dat mensen erop kunnen vertrouwen dat gezondheidsgegevens veilig zijn en dat bij het gebruik van die gegevens de privacy wordt beschermd. In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft onderzoeksinstituut Nivel, door in gesprek te gaan met burgers en zorgprofessionals, onderzocht welke factoren invloed hebben op dit vertrouwen. Op 22 april 2024 informeerde het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de Tweede Kamer met een kamerbrief over de uitkomsten.
De juiste gezondheidsgegevens, op het juiste moment, op de juiste plek
Bij databeschikbaarheid zijn vastgelegde gezondheidsgegevens beschikbaar, bereikbaar en bruikbaar, waar en wanneer dat nodig is. Voor het zorgproces zelf (primair gebruik) en voor bijvoorbeeld onderzoek en het verbeteren van de gezondheidszorg (secundair gebruik). Databeschikbaarheid is van belang om de zorg goed, toegankelijk en betaalbaar te houden.
Vertrouwen is een belangrijke randvoorwaarde bij de delen van gezondheidsgegevens
Als mensen niet erop kunnen vertrouwen dat hun gezondheidsgegevens veilig zijn en dat hun privacy wordt beschermd, kunnen zij zorg gaan mijden of minder (relevante) informatie met zorgprofessionals delen. Vertrouwen is daarmee een randvoorwaarde voor databeschikbaarheid. Maar de samenhang tussen databeschikbaarheid en vertrouwen is gelaagd en complex. Om een beeld te krijgen van deze samenhang deed Nivel een literatuurstudie en een paneldiscussie met burgers en zorgprofessionals.
De mate van vertrouwen hangt van verschillende factoren af
Uit het onderzoek blijkt dat het vertrouwen van burgers en zorgprofessionals in het primair en secundair gebruik van gezondheidsgegevens samenhangt met een aantal factoren en sterk verschilt tussen personen.
Onder andere bepalend voor de mate van dit vertrouwen is het type gegevens waarover het gaat. Zo zijn burgers en zorgprofessionals terughoudender bij het delen van gegevens over mentale gezondheid, zowel voor primair als voor secundair gebruikt.
Ook van belang voor de mate van vertrouwen is het type gebruiker. Burgers hebben er veel vertrouwen in dat universiteiten en kennisinstellingen zorgvuldig met hun gegevens omgaan, als deze gegevens worden hergebruikt voor onderzoek. Ze hebben minder vertrouwen in (commerciële) bedrijven en zorgverzekeraars.
Naast het type gebruiker én het type gegevens zijn ook transparantie, datakwaliteit, veiligheid, locatie én zeggenschap van invloed op het vertrouwen.
Voor zorgprofessionals is het heel belangrijk dat de gegevens zélf betrouwbaar zijn. Kwaliteit van data is voor hen van groot belang. Ook vinden zorgverleners het belangrijk dat er goede informatie voorhanden is over databeschikbaarheid waar zij hun patiënten en cliënten naar kunnen verwijzen.
Acties ter versterking van het vertrouwen
Ten aanzien van de factoren die invloed hebben op het vertrouwen zijn ook acties gedefinieerd om het vertrouwen te versterken.
Er wordt bijvoorbeeld al veel gedaan om zorgprofessionals en burgers goed te informeren en het bewustzijn te vergroten over secundair datagebruik. Voor zorgprofessionals is bijvoorbeeld de AVG-Helpdesk voor Zorg, Welzijn en Sport in het leven geroepen, worden nieuwsbrieven verzonden en zijn er regelmatig kennissessies en congressen. Burgers kunnen veel informatie over (hun rechten rondom) de verwerking van persoonsgegevens voor secundair gebruik terugvinden op de website van de Autoriteit Persoonsgegevens.
In aanvulling hierop worden acties ondernomen om een beter beeld te krijgen van de knelpunten rondom toestemming voor gegevensuitwisseling voor primair gebruik. En wordt bekeken of meer communicatie-inspanningen wenselijk zijn.
Een andere, belangrijke actie is dat er de komende tijd een beleidsstandpunt wordt opgesteld over zeggenschap en toestemmingsmodaliteiten voor secundair gebruik. Hierbij wordt gekeken of, en zo ja hoe, er gedifferentieerd kan worden op gebruiksdoel, gegevensverwerker of gegevenscategorie. De beleidsvisie wordt de komende maanden opgesteld en vervolgens breed in de maatschappij getoetst, voordat er een gebalanceerde keuze wordt gemaakt.
De uitkomsten van het onderzoek bieden ook waardevolle informatie voor de nadere uitwerking van de toekomstige EHDS-verordening, die naar verwachting in het najaar van dit jaar zal worden vastgesteld.
Meer weten?
Wilt u meer weten over de bevindingen van Nivel? De onderzoeksrapporten, een literatuurrapport én de resultaten van een Burgerplatform en een Zorgprofessionalsplatform, kunt u hier teruglezen. Of lees de kamerbrief.