Ministerie van VWS en zorgveld zijn het eens: 'Data moet stromen'
Data moet stromen en beschikbaar zijn en daarvoor zijn internationale open standaarden nodig. Dat is de belangrijkste boodschap van de talkshow ‘Databeschikbaarheid: en hoe dan?’ die het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft gehouden op de mainstage van de Zorg & ICT-beurs in Utrecht.
Databeschikbaarheid betekent dat data beschikbaar, bereikbaar en bruikbaar moet zijn voor preventie, het primaire zorgproces, en voor secundair gebruik, legt Dirk de Wit, strategisch adviseur van VWS uit. De Wit en andere beleidsadviseurs van VWS nemen het publiek in een korte presentatiemedley mee in de Nationale Visie en Strategie (NVS), het Integraal Zorg Akkoord (IZA), de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz), het Europese wetsvoorstel voor de European Health Data Space (EHDS) en een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren. Stuk voor stuk initiatieven die bijdragen aan databeschikbaarheid in de zorg. Want: “data moet gaan stromen”, aldus senior beleidsadviseur Rene Meijer.
In de zorg schort het nu nog aan gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid, illustreert Laura M’Rabet met een ‘systeemopstelling’. M’Rabet werkt bij EpilepsieNL, maar staat op het podium als moeder en mantelzorger van haar zon met epilepsie. Ze zet verschillende beursbezoekers op het podium die elk een zorgverlener representeren met wie zij dagelijks te maken heeft, zoals een neuroloog, drie apothekers, een ergotherapeut, diëtist, fysiotherapeut. Die zorgverleners hebben elk een stukje medische gegevens van haar zoon, maar geen van hen beschikt over alle gegevens en ze communiceren ook niet met elkaar.
“Hoe zorgen we dan voor databeschikbaarheid?” vraagt Sylvia Veereschild, de presentator van de talkshow en tevens specialist databeschikbaarheid gezondheidszorg, aan de aanwezige experts uit verschillende sectoren van de zorg. Allereerst is er vertrouwen nodig legt Marcel Heldoorn, manager digitale zorg bij de Patiëntenfederatie Nederland, uit. “Databeschikbaarheid moet niet betekenen dat iedereen maar alle data krijgt. Vertrouwen is voor patiënten een keiharde randvoorwaarde en dat moet worden meegenomen in ieder project over databeschikbaarheid”. Marc Smits, bestuurslid bij Privacy First, vindt dat data en functionaliteit van elkaar gescheiden moeten worden en dat systemen met dezelfde standaarden moeten werken. Erik Vermeulen, EY Global Smart Health Solution leader, Aline Poolen, bestuurder van Actiz, en Yvonne Hoogendoorn, bestuurder van Organisaties voor ICT-leveranciers in de Zorg (OIZ) pleiten vooral voor internationale standaarden.
Mireille Wolleswinkel, directeur bij het Regionaal Zorg Communicatie Centrum (RZCC), vertegenwoordigt een regio waarin verschillende zorginstellingen samenwerken. Zij spreekt haar zorgen uit: “Ik zie veel regio’s experimenteren met dataplatformen, maar allemaal verschillende. Hoe kunnen we straks nog met elkaar communiceren?” Daarop heeft Dirk Schraven, lid Raad van Bestuur van het Erasmus MC, een antwoord: het CumuluZ-platform. Een initiatief vanuit de zorg, voor de zorg. Het platform zorgt dat alle gezondheidsdata systeemonafhankelijk beschikbaar is voor zorgverlener en patiënt. Ook VWS is op de hoogte en geeft aan het platform mee te nemen in de ontwikkeling van een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren.
Sylvia Veereschild sluit af met een vragenronde: “Wat ga je morgen anders doen?”. Daaruit blijkt opnieuw dat de samenwerking tussen VWS en het zorgveld essentieel is voor het bereiken van databeschikbaarheid. En dat is ook precies wat VWS wil: “Denk mee. Praat mee. Doe mee.”
